Mykola, dix-huit mois, serrait le doigt de sa mère alors qu’il se promenait dans le couloir de l’hôpital national pour enfants de Kiev, ses jambes encore instables désireux de suivre son désir de marcher.
Mykola a passé toute sa courte vie à l’hôpital. Son cancer a été diagnostiqué à la naissance, juste un mois avant que les forces russes n’envahissent l’Ukraine.
« C’est comme si vous aviez deux guerres à mener », a déclaré sa mère, Anna Kolesnikova. « Deux guerres dans votre vie: l’une est de sauver la vie de votre enfant, et l’autre la guerre est pour votre pays. »
Dans toute l’Ukraine, les familles d’enfants atteints de cancer sont confrontées à la double agonie d’une maladie potentiellement mortelle et d’un pays englouti par la guerre. Pour beaucoup, l’invasion russe a signifié le déplacement de leurs foyers, la peur des frappes aériennes et la séparation d’avec leurs proches, y compris les membres de la famille servant dans l’armée.
Mais malgré les nouvelles difficultés, le conflit a également contribué au développement de l’oncologie pédiatrique ukrainienne, selon les experts, grâce à une plus grande coopération avec les partenaires internationaux en ce moment de crise.
Pourtant, pour des familles comme les Kolesnikov, la guerre n’a fait qu’aggraver leur douleur.
Mykola est né à Kherson en janvier 2022 avec une tumeur maligne qui a déformé son visage et son cou et ne lui a laissé qu’un seul œil fonctionnel. Il a été envoyé à l’hôpital pour enfants Ohmatdyt de Kiev presque immédiatement pour une chimiothérapie et une intervention chirurgicale.
Lui et sa mère ont passé des semaines à s’abriter dans le sous-sol de l’hôpital afin que Mykola puisse continuer à se soigner même si Kiev était attaquée.
Leur ville natale dans la région de Kherson, dans le sud de l’Ukraine, a rapidement été saisie par les forces russes et reste sous occupation. Mme Kolesnikova, 32 ans, est restée à Kiev avec Mykola, tandis que son mari, son fils aîné et ses parents restent de l’autre côté des lignes de front, ce qui peut sembler être l’autre bout du monde.
« Je suis séparée de ma famille », dit-elle. « Et je m’inquiète constamment pour la vie de mon enfant et pour la vie de mes parents et de mon autre fils. »
Elle craignait le pire lorsque le barrage de Nova Kakhovka a été détruit le mois dernier, inondant une partie de la région de Kherson, mais sa famille n’a pas été blessée.
Au début de la guerre, de nombreux enfants atteints de cancer ont été évacués à la hâte vers d’autres pays européens ou plus loin. Les évacuations, coordonnées avec SAFER Ukraine en partenariat avec St. Jude Global, ont permis de poursuivre leur traitement sans interruption.
« Nous avons eu beaucoup d’attention pour sauver ce grand groupe d’enfants vulnérables », a déclaré le Dr Roman Kizyma, oncologue pédiatrique et directeur par intérim du Centre médical spécialisé pour enfants d’Ukraine occidentale.
Depuis lors, l’approche de l’Ukraine en matière de soins pédiatriques contre le cancer a changé, a déclaré le Dr Kizyma, 39 ans. Depuis l’été dernier, l’accent est mis sur le renforcement des capacités dans le pays. Alors que certains enfants ayant des besoins complexes sont toujours envoyés à l’étranger, la plupart restent maintenant en Ukraine.
Avec une nouvelle coordination avec des partenaires internationaux, des liens croissants avec les hôpitaux européens, de nouvelles possibilités de formation et davantage d’experts fournissant de l’aide dans le pays, le Dr Kizyma a déclaré qu’il espérait voir l’oncologie pédiatrique renforcée en Ukraine.
« Je pense que le niveau augmente, et peut-être qu’il sera encore plus élevé », à la suite de la guerre, a-t-il déclaré, soulignant les traitements plus spécialisés dans les hôpitaux régionaux depuis le début de la guerre.
De nombreux cancers infantiles sont traitables, mais les perspectives dépendent de l’endroit où l’enfant reçoit des soins. Dans les pays les plus riches, avec un meilleur accès aux traitements et aux médicaments, plus de 80 pour cent des enfants atteints de cancer survivent au moins cinq ans. Dans les pays pauvres et à revenu intermédiaire, les taux peuvent être inférieurs à 30%, selon l’Organisation mondiale de la santé.
Yulia Nogovitsyna, directrice du programme Tabletochki, la principale organisation caritative ukrainienne de lutte contre le cancer pédiatrique, a déclaré qu’ils estimaient qu’environ 60% des enfants du pays étaient traités avec succès.
« Il y a toujours un fossé entre l’Ukraine et les pays à revenu élevé, et vous voulez combler ce fossé », a-t-elle déclaré.
Tabletochki, qui est financé par des donateurs internationaux, dont Choose Love, fournit une aide comme le logement, les médicaments et le soutien psychologique aux enfants atteints de cancer et à leurs familles, ainsi qu’un soutien en soins palliatifs, achète également du matériel et des médicaments et fournit une formation aux travailleurs de la santé.
Il y a eu des signes d’espoir même au milieu de la guerre, a déclaré Mme Nogovitsyna, avec une augmentation du nombre de pratiquants formés à l’étranger.
« L’éducation et la formation peuvent changer les choses plus que la rénovation et plus que les médicaments », a-t-elle déclaré.
Mais il y a de nouveaux défis à releverL’organisme de bienfaisance a longtemps compté sur les dons de financement participatif, mais a eu du mal à collecter des fonds en Ukraine pendant la guerre et constate des niveaux plus élevés de pauvreté parmi les familles qu’il soutient.
Et il ne peut plus atteindre les enfants dans les zones occupées par la Russie.
« C’est la pire des choses, parce que certains des enfants, ils sont en statut palliatif, donc ils meurent », a-t-elle déclaré, et ont besoin de morphine ou d’autres analgésiques essentiels. « Là-bas, nous ne pouvons pas faire ça. Donc, les enfants meurent de douleur, et c’est très tragique. »
Pour certains enfants, la guerre a également retardé le diagnostic et le traitement.
Sasha Batanov, 12 ans, était dans un hôpital de Kharkiv, alitée avec de graves douleurs au dos, en février 2022 lorsque l’invasion russe a commencé et que l’hôpital a été évacué. Il a été ramené chez lui et hébergé pendant des semaines.
« J’essayais de le calmer », a déclaré sa mère, Nataliia Batanova. « Bien que j’aie réalisé que quelque chose se passait. »
Ils ne le savaient pas encore, mais Sasha avait la leucémie. S’il avait pu rester à l’hôpital, il aurait été détecté plus tôt, a déclaré sa mère.
Il a fallu attendre juillet avant que le cancer ne soit diagnostiqué et qu’il soit transféré à Kiev pour une chimiothérapie. Sasha avait également besoin d’une greffe de moelle osseuse, qu’il a reçue en avril.
Pour l’instant, Sasha, sa mère et son frère vivent dans un appartement à Kiev pendant qu’il poursuit son traitement. Son père est un soldat, combattant dans l’est du pays, ajoutant à leurs craintes. Mais Mme Batanova a de l’espoir.
« Nous sommes heureux d’avoir cette vie aujourd’hui, ce moment même », a-t-elle déclaré. « C’est ce que la guerre et cette vie nous ont appris. »
Pour les enfants atteints de cancer et leurs familles, il peut être difficile de trouver ne serait-ce qu’un petit morceau de normalité lorsque les crises personnelles et nationales convergent.
Viktoria et Serhiy Yamborko espéraient qu’un camp d’été dans les Carpates de l’ouest de l’Ukraine plus tôt ce mois-ci leur donnerait le temps de créer des souvenirs heureux avec leur fille de 5 ans, Varvara, dont le cancer a été diagnostiqué l’année dernière.
Ils s’y sont rendus avec Tabletochki, qui gère des camps pour les enfants et leurs familles pour nager, faire de la randonnée et se détendre.
Avec une excitation nerveuse, Varvara, portant une petite casquette d’équitation, a été aidé sur le dos d’un cheval pour une randonnée, les forêts de pins s’étendant dans la vallée en contrebas. M. Yamborko, 50 ans, a pris une vidéo sur son téléphone pendant que Mme Yamborko, 38 ans, tenait le bras de sa fille.
« Ces moments de réhabilitation, bien qu’ils soient peu nombreux, vous aident à continuer », a déclaré M. Yamborko, qui a déclaré qu’ils s’étaient également appuyés sur leur profonde foi orthodoxe pour les soutenir.
La famille est originaire de Kherson, mais était à Kiev au début de la guerre et a fui vers la sécurité relative de l’ouest de l’Ukraine pendant quelques mois. C’est alors qu’ils ont remarqué des changements chez Varvara, qui s’est fracturé trois os en peu de temps et est devenu de plus en plus malade.
L’été dernier, lorsqu’ils sont retournés à Kiev, ils ont reçu le diagnostic qu’ils craignaient.
« C’était comme la fin du monde », a déclaré Mme Yamborko, décrivant sa difficulté à faire face à la nouvelle, tout en craignant pour sa famille vivant toujours à Kherson. « Je pensais que c’était ça. »
Varvara a enduré des mois de chimiothérapie intensive et d’autres traitements, et a été libéré de l’hôpital cet été. Elle continue de recevoir des soins ambulatoires, mais son énergie et son esprit fougueux sont revenus, ont déclaré ses parents.
Avec une casquette de baseball lilas couvrant ses cheveux courts qui ont commencé à repousser, Varvara a déclaré avec enthousiasme que sa partie préférée du camp était de passer du temps avec les autres enfants.
« C’est génial d’être entouré des autres parents, vous n’avez pas à tout expliquer », a déclaré Mme Yamborko. « Ici, on se comprend sans mots. »
Même pour les enfants en rémission, comme Anna Viunikova, la guerre a compliqué les soins continus. Anna, 10 ans, a reçu une greffe de moelle osseuse et une chimiothérapie pour une leucémie avant la guerre, et ses cheveux auburn foncés avaient repoussé.
Mais la guerre a brisé les tentatives de sa famille de reprendre une vie normale. Les Russes occupaient leur village dans la région de Kherson. Sa mère craignait pour leur sécurité et pour la capacité d’Anna à se faire examiner régulièrement, alors l’été dernier, Anna et ses parents ont fui à Kiev.
« Je veux que tout soit bon », dit Anna. « Pour que je puisse simplement m’asseoir et manger de la pastèque. Pouvoir marcher et faire du vélo, comme avant. Mais ce ne sera plus comme avant.
Oleksandr Chubko et Daria Mitiuk ont contribué à la production de rapports.
